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Registre TB-MDR

Registre des cas de tuberculose multirésistante

Dans le cadre de ses missions, le Centre National de Référence (CNR) des mycobactéries met en place un registre des cas de tuberculose à bacilles multirésistants (tuberculose MDR).

Le registre est accessible par le lien suivant :
registre des cas de tuberculose MDR
(lien extérieur au site du CNR, sur un serveur sécurisé)

Pour les médecins
Ce registre n’est accessible qu’après enregistrement auprès d’un membre autorisé du CNR (écrire un courriel)

Voir le guide d’utilisation si besoin

Avant toute nouvelle inclusion, le document d’information (ci-dessous) doit être donné au patient (adulte ou mineur) et la non-opposition du patient doit être notée dans le dossier médical. Le patient a le droit de demander à tout moment le retrait du registre de l’ensemble ou d’une partie des informations le concernant. 

Pour faire une demande d’avis thérapeutique en RCP pour un patient inclus dans le registre :

  • Saisir les données cliniques dans le registre, au plus tard le jour précédant la RCP
  • Vérifier que les données sont présentes et visibles dans la page « RCP » du registre
  • Renter la/les question(s) pour la RCP dans la page « RCP » du registre.
  • Portail de transparence du registre
    • Le registre a été enregistré à la CNIL sous le numéro 2168815 vo
    • Il est enregistré dans le registre général des traitements de l’APHP – 20201218165425 – avec comme nom le nom « Registre MDR-BK »
    • Charte de fonctionnement du registre / charter
    • Comité de pilotage
    • Conseil Scientifique / scientific board
    • - Documents d’information des patients / information for patients
    • Travaux réalisés ou en cours

Toute réclamation ou demande d’information concernant le registre doit être adressée au  Pr Jérôme ROBERT

 CNR des Mycobactéries, Bactériologie, HU Pitié-Salpêtrière
47-83 Bd de l’Hôpital – 75013 PARIS – France

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MDR-Register Registre TB-MDR

Conseil Scientifique du Registre MDR

Scientific board of the register

  • Pr Florence Ader, Service des Maladies Infectieuses, CHU de Lyon
  • Pr Alexandra Aubry, CNR des Mycobactéries, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
  • Dr Lorenzo Guglielmetti, CNR des Mycobactéries, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
  • Dr Jean-Paul Guthmann, Santé Publique France, Saint-Maurice
  • Dr Mathilde Jachym-Fréchet, Sanatorium, CH Bligny, Briis-sous-Forges
  • Pr Valérie Pourcher, Service des Maladies Infectieuses et Tropicales, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
  • Dr Matthieu Revest, Service des Maladies Infectieuses et Tropicales, CHU Pontchaillou, Rennes
  • Dr Christophe Rioux, Service des Maladies Infectieuses et Tropicales, CHU Bichat, Paris
  • Pr Jérôme Robert, CNR des Mycobactéries, CHU Pitié-Salpêtrière, Paris
  • Pr Nicolas Veziris, CNR des Mycobactéries, CHU Saint-antoine, Paris

Toute réclamation ou demande d’information concernant le registre doit être adressée au Pr Jérôme ROBERT
– CNR des Mycobactéries, Bactériologie, CHU Pitié-Salpêtrière
– 47-83 Bd de l’Hôpital
– 75013 PARIS – France

  1. Première réunion du CS : 09 décembre 2019
  2. Seconde réunion du CS : 16 novembre 2020
  3. Troisième réunion du CS : 29 mars 2024
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Registre TB-MDR

Registre – liste des variables

Antituberculeux
  • Liste générale
  • Liste pour les dosages
Antituberculeux – Posologie
Antiviraux
Bactériologie
Clinique
Domicile
Examens complémentaires
Hôpital
Issues de traitement (tous les Tt)
Pays/région de naissance
Terrain