Dans le cadre de ses missions, le Centre National de Référence (CNR) des mycobactéries met en place un registre des cas de tuberculose à bacilles multirésistants (tuberculose MDR).
Le registre est accessible par le lien suivant :
– registre des cas de tuberculose MDR
(lien extérieur au site du CNR, sur un serveur sécurisé)
Pour les médecins
Ce registre n’est accessible qu’après enregistrement auprès d’un membre autorisé du CNR (écrire un courriel)
Avant toute nouvelle inclusion, le document d’information (ci-dessous) doit être donné au patient (adulte ou mineur) et la non-opposition du patient doit être notée dans le dossier médical. Le patient a le droit de demander à tout moment le retrait du registre de l’ensemble ou d’une partie des informations le concernant.
Pour faire une demande d’avis thérapeutique en RCP pour un patient inclus dans le registre :
- Saisir les données cliniques dans le registre, au plus tard le jour précédant la RCP
- Vérifier que les données sont présentes et visibles dans la page « RCP » du registre
- Renter la/les question(s) pour la RCP dans la page « RCP » du registre.
- Portail de transparence du registre
- Le registre a été enregistré à la CNIL sous le numéro 2168815 vo
- Il est enregistré dans le registre général des traitements de l’APHP – 20201218165425 – avec comme nom le nom « Registre MDR-BK »
- Charte de fonctionnement du registre / charter
- Comité de pilotage
- Conseil Scientifique / scientific board
Documents d’information des patients / information for patients
- Patient adulte / adult information sheat
- Patient mineur / child information sheat
- Travaux réalisés ou en cours
- Autres documents (ancien site du CNR)
- liste des dictionnaires (variables enregistrées)
- guide d’utilisation
Toute réclamation ou demande d’information concernant le registre doit être adressée au Pr Jérôme ROBERT
CNR des Mycobactéries, Bactériologie, HU Pitié-Salpêtrière
47-83 Bd de l’Hôpital – 75013 PARIS – France